Ana Fernandes ouviu que Benício era “incompatível com a vida” ainda na gestação. Foram 63 dias de luta, uma mudança de país em busca da cura e uma certeza que não desistiria. O que veio depois disso foi transformar a dor em iniciativa de apoio que já alcançou centenas de famílias brasileiras
Ana Fernandes recebeu, ainda durante o pré-natal, o diagnóstico de que o filho que esperava tinha agenesia renal bilateral, uma condição rara em que os rins não se formam, considerada em muitos casos incompatível com a vida. Em vez de encerrar a gestação, ela e o marido deixaram o Brasil em busca de tratamento especializado nos Estados Unidos. O bebê, Benício viveu apenas 63 dias. Da experiência, nasceu o projeto Gerado para a Eternidade, que hoje já alcançou centenas de famílias em 100% dos estados brasileiros.
O Brasil registra cerca de 38 mil mortes de bebês por ano antes de completar 12 meses de vida, o equivalente a uma taxa de 12,6 para cada mil nascidos vivos, segundo dados do Ministério da Saúde. Esses números não incluem perdas gestacionais nem neonatais precoces.
Especialistas apontam que a ausência de suporte estruturado ao luto gestacional e neonatal é uma lacuna crítica na saúde mental materna, tanto no Brasil quanto em outros países. Só para entender o cenário e sua gravidade, estudo publicado pela Revista de Medicina de Ribeirão Preto (USP) identificou que 15,4% dos pais que vivenciaram perdas gestacionais ou neonatais relataram sentimento suicidas, dado que evidencia o risco real da ausência de suporte estruturado a essas famílias.
A dimensão do problema levou o Brasil a aprovar em 2025, a Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental, que passou a recomendar atendimento psicológico após a alta hospitalar. Ainda assim, especialistas alertam que a falta de profissionais capacitados limita a aplicação prática da lei, mantendo a maioria das famílias sem acesso real ao acolhimento de que precisam.
No caso da agenesia renal bilateral, condição de Benício, por exemplo, afeta cerca de 700 bebês por ano somente no Brasil, e a maioria das famílias recebe esse diagnóstico sem qualquer rede de apoio ou referência de quem já viveu a mesma situação.
Ao receber o diagnóstico, Ana Fernandes iniciou uma pesquisa intensa sobre possibilidades de tratamento. Foi durante esse processo que encontrou o caso de Emmie, uma bebê americana nascida com a mesma condição, que recebeu um rim transplantado da própria mãe e hoje vive com saúde. “Ela foi a causa da nossa decisão em buscar o médico e o tratamento nos EUA”, relata Ana.
A decisão levou o casal a deixar o Brasil, a família, o idioma, a rotina e se instalar nos Estados Unidos sem rede de apoio local. Benício nasceu, lutou e faleceu após 63 dias. Segundo a mãe de Benício, o objetivo do projeto Gerado para a Eternidade é oferecer suporte emocional e orientação para mães e pais que enfrentam perdas gestacionais, neonatais ou na primeira infância, muitas vezes, de forma completamente solitária. “Eu não sabia o tamanho dessa solidão até vivê-la. E, entendi que não podia ficar em silêncio. Precisava criar de alguma forma um espaço onde nenhuma mãe fosse obrigada a fingir que já estava bem, onde a dor pudesse existir, ser sentida e ser acolhida, sem prazo e sem cobrança”, afirma Ana Fernandes.
A iniciativa foi estruturada com a produção de dois livros — Gerado para a Eternidade e Abraçados pela Eternidade vendidos de forma on-line e três e-books distribuídos gratuitamente pelas redes sociais de Ana. Os livros já chegaram às famílias, em 100% dos estados brasileiros, além de registrar acessos no exterior. Os e-books já alcançaram milhares de pessos, funcionando como uma ponte de acolhimento em momentos de vulnerabilidade extrema. O que Ana imaginava que teria alcance limitado, revelou uma demanda muito maior do que o previsto, consolidando o projeto como uma rede de apoio em crescimento contínuo. Fato que gerou uma rede espontânea de mães que compartilham experiências e se apoiam mutuamente, dando luz à ausência de espaços estruturados para esse tipo de acolhimento.
Ana também planeja a expansão do projeto para os Estados Unidos, onde há lacunas semelhantes no suporte ao luto gestacional e neonatal, especialmente no acompanhamento emocional após a alta hospitalar.
A iniciativa prevê o desenvolvimento de uma plataforma digital acessível internacionalmente, com foco na conexão entre famílias, orientação emocional e apoio estruturado com profissionais especializados. A experiência vivida por Ana e seu marido dentro do sistema de saúde americano contribuiu diretamente para a construção dessa proposta, que busca ampliar o impacto do projeto para além do Brasil.
Ana Fernandes atua como escritora, palestrante e idealizadora do projeto, com foco na expansão da iniciativa e no desenvolvimento de soluções acessíveis para famílias em situação de perda.
Os materiais gratuitos do projeto estão disponíveis em Link
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